НЗОК за проблема с деца с ДЦП: Съобразяваме се с действащата наредба
Преди дни TrafficNews историята на 6-годишния Васил, който е роден с детска церебрална парализа, с диагноза „ Спастична диплагия ” и не може да върви. Менталното му положение е положително, само че той не може да се движи. За да поддържат физическото му положение, родителите му всеки ден го водят на рехабилитация. Майката на Васил напуща работа, с цел да се грижи за сина си. Междувременно фамилията търси разновидности за лекуване. Намират подобен в болница „ Сейнт Луис ” в щата Мисури, Съединени американски щати, където имат най- огромен опит при интервенции на деца с такава диагноза. Водещ доктор при тези гръбначни интервенции е доктор Парк, който има 30 –годишен стаж и над 5 000 интервенции. Той оперира деца от целия свят и се чака към година за час за интервенция.
Прочетете още
От там отговорят, че детето е подобаващ претендент и възможностите след интервенцията да върви независимо са извънредно огромни. Майката получава оферта и час за интервенцията. Цената на гръбначната интервенция плюс възможна втора ортопедична е 60 000 $.
През март фамилията подава заявление до Здравната каса с молба за финансиране на интервенцията и стартира вървене по тъгите. След няколко комисии и прегледи пре 27 експерти от НЗОК изпращат отговор.
" Получих писмо, че синът ми може да бъде изпратен за лекуване във Франция. Попитах ги дали имат статистика за броя на интервенциите и резултатите от тях в предложената болница, само че от НЗОК ми дадоха отговор, че нямат такива данни ", споделя майката Даниела Масърлиева. Тя отхвърля офертата на касата и декларира, че не може да губи време и ще финансира сама интервенцията на сина си.
Масърлиева и брачният партньор й са наели юрист по здравно право, който към този момент е внесъл тъжба в Административен съд – София. „ Разбира се, аз няма по какъв начин да очаквам изхода от делото. Но желая повече хора да схванат по какъв начин на никой не му пука за тези деца и единствения метод за множеството родители да намерят пари за лекуване за децата си е през акции във Facebook " съобщи Масърлиева.
TrafficNews потърси мнението на НЗОК по проблема. От Здравната каса удостоверяват думите на майката и отправеното предложение за лекуване във френска болница, като прецизират, че офертата, предоставена от родителите на детето е за лечебните заведения от страна отвън Европейския съюз, където не са използвани механизмите за съгласуваност на системите за обществена сигурност и по тази причина касата не може да финансира интервенция в Съединени американски щати.
Ето е техния отговор:
Заявителят е кандидатствал за одобрение на заплащането на медицински и други услуги по реда на Наредба № 2 от 27.03.2019 година в болница „ Сейнт Луис “, Съединени американски щати и болница „ Мърси “ в Сейнт Луис, Съединени американски щати.
Представена е оферта от лечебните заведения от страна отвън Европейския съюз, Европейското икономическо пространство или Конфедерация Швейцария, за което не са използвани механизмите за съгласуваност на системите за обществена сигурност.
В процеса на разглеждане на подаденото заявление са постъпили отчети от основния координатор от Експертния съвет по компетентност неврохирургия и от член на експертния съвет по неврохирургия с предложение детето да се съветва в лечебно заведение в страна от Европейския съюз със мнения, че:
„ Селективната дорзална ризотомия е деструктивна техниката с необратимо увреждане на част от рефлексната дъга и решението за използването на такова лекуване би трябвало да е строго аргументирано и да следва изчерпването на други, недеструктивни способи (напр. ортези и дейна рехабилитация, приложение на ботулинов токсин, перорална или интратекапно приложение на Баклофен и др.);
Селективната дорзална ризотомия има като евентуални постоперативни затруднения: сетивни промени като дизес гезии и хиперестезии, хипотония, двигателна увреда и недостиг, ретенция на урината, нарушена непоклатимост на гръбначния дирек в резултат на ламинектомията и нараснал риск от сколиоза, ликворея, инфекции и други общооперативни рискове;
Селективната дорзална ризотомия потвърдено намалява мускулния тонус, само че няма потвърдено преимущество пред други техники във връзка с функционалния излаз.
Предвид диагнозата, неврологичния статус, възрастта, общия хабитус и извършеното дотук лекуване, в съответния случай може да се чака усъвършенстване от приложението на сложен, интегрален, мултидисциплинарен лековит метод включващ неврохирургичен, ортопедичен и рехабилитационен екип, заради което е обещано положително мнение за лекуването в чужбина на детето В. В. К. Във връзка с обезпечаване на оферта за лекуване на детето на територията на Европейски съюз, с оглед своевременното даване на декларираната здравна услуга на детето, е посочено да се направи консултация и питане към проф. Марк Гено (prof. Marc GUENOT) от гр. Лион. Integration Centrale tie ia Douleur - Hopital Neurologique. както и проф. Патрик Мертенс (prof. Patrick Mertens) oт гр. Лион, CHU de Lyon - Hopital Neurologique et Neurochirurgical Pierre Wertheimer - специалисти в интервенции за повлияване на спастицитета и болката. “.
В този случай не е използвана наредбата на член 2, алинея 1 от Наредбата, според която възнаграждение за услуги в страна отвън Европейския съюз, Европейското икономическо пространство и Конфедерация Швейцария се позволява по изключение, когато е належащо използването на способ или технология, която не се ползва в страна – членка на Европейския съюз, Европейското икономическо пространство или в Конфедерация Швейцария, в случай че е одобрена от здравната просвета и процедура в страната и при използването й във връзка с пациентите се регистрира резултат в интерес на пациентите. Видно от гореизложеното не са налице условията на член 2, алинея 1 от Наредбата и в този случай НЗОК е задължена да изисква оферта от лечебно заведение в страна от Европейския съюз - Университетска болница, гр. Лион, Франция.
Изискана е оферта и проект за лекуване от Университетска болница гр. Лион, Франция, с копие до заявителя.
Получена е оферта от лечебното заведение и дата за мултидисциплинарна среща с лекари експерти, които категорично са показали, че е належащо осъществяването на обзор на детето в болничното заведение за установяване на идващ стадий от лекуването.
Офертата от университетската болница е изпратена по е-поща на майката и е в детайли разказана в самостоятелния административен акт, публикуван от НЗОК.
Видно от гореизложеното НЗОК е подхванала всички нужни дейности в сходство с настоящата нормативна уредба и в сходство със мнението на водещи медицински експерти - членове на експертния съвет по неврохирургия.
Прочетете още
От там отговорят, че детето е подобаващ претендент и възможностите след интервенцията да върви независимо са извънредно огромни. Майката получава оферта и час за интервенцията. Цената на гръбначната интервенция плюс възможна втора ортопедична е 60 000 $.
През март фамилията подава заявление до Здравната каса с молба за финансиране на интервенцията и стартира вървене по тъгите. След няколко комисии и прегледи пре 27 експерти от НЗОК изпращат отговор.
" Получих писмо, че синът ми може да бъде изпратен за лекуване във Франция. Попитах ги дали имат статистика за броя на интервенциите и резултатите от тях в предложената болница, само че от НЗОК ми дадоха отговор, че нямат такива данни ", споделя майката Даниела Масърлиева. Тя отхвърля офертата на касата и декларира, че не може да губи време и ще финансира сама интервенцията на сина си.
Масърлиева и брачният партньор й са наели юрист по здравно право, който към този момент е внесъл тъжба в Административен съд – София. „ Разбира се, аз няма по какъв начин да очаквам изхода от делото. Но желая повече хора да схванат по какъв начин на никой не му пука за тези деца и единствения метод за множеството родители да намерят пари за лекуване за децата си е през акции във Facebook " съобщи Масърлиева.
TrafficNews потърси мнението на НЗОК по проблема. От Здравната каса удостоверяват думите на майката и отправеното предложение за лекуване във френска болница, като прецизират, че офертата, предоставена от родителите на детето е за лечебните заведения от страна отвън Европейския съюз, където не са използвани механизмите за съгласуваност на системите за обществена сигурност и по тази причина касата не може да финансира интервенция в Съединени американски щати.
Ето е техния отговор:
Заявителят е кандидатствал за одобрение на заплащането на медицински и други услуги по реда на Наредба № 2 от 27.03.2019 година в болница „ Сейнт Луис “, Съединени американски щати и болница „ Мърси “ в Сейнт Луис, Съединени американски щати.
Представена е оферта от лечебните заведения от страна отвън Европейския съюз, Европейското икономическо пространство или Конфедерация Швейцария, за което не са използвани механизмите за съгласуваност на системите за обществена сигурност.
В процеса на разглеждане на подаденото заявление са постъпили отчети от основния координатор от Експертния съвет по компетентност неврохирургия и от член на експертния съвет по неврохирургия с предложение детето да се съветва в лечебно заведение в страна от Европейския съюз със мнения, че:
„ Селективната дорзална ризотомия е деструктивна техниката с необратимо увреждане на част от рефлексната дъга и решението за използването на такова лекуване би трябвало да е строго аргументирано и да следва изчерпването на други, недеструктивни способи (напр. ортези и дейна рехабилитация, приложение на ботулинов токсин, перорална или интратекапно приложение на Баклофен и др.);
Селективната дорзална ризотомия има като евентуални постоперативни затруднения: сетивни промени като дизес гезии и хиперестезии, хипотония, двигателна увреда и недостиг, ретенция на урината, нарушена непоклатимост на гръбначния дирек в резултат на ламинектомията и нараснал риск от сколиоза, ликворея, инфекции и други общооперативни рискове;
Селективната дорзална ризотомия потвърдено намалява мускулния тонус, само че няма потвърдено преимущество пред други техники във връзка с функционалния излаз.
Предвид диагнозата, неврологичния статус, възрастта, общия хабитус и извършеното дотук лекуване, в съответния случай може да се чака усъвършенстване от приложението на сложен, интегрален, мултидисциплинарен лековит метод включващ неврохирургичен, ортопедичен и рехабилитационен екип, заради което е обещано положително мнение за лекуването в чужбина на детето В. В. К. Във връзка с обезпечаване на оферта за лекуване на детето на територията на Европейски съюз, с оглед своевременното даване на декларираната здравна услуга на детето, е посочено да се направи консултация и питане към проф. Марк Гено (prof. Marc GUENOT) от гр. Лион. Integration Centrale tie ia Douleur - Hopital Neurologique. както и проф. Патрик Мертенс (prof. Patrick Mertens) oт гр. Лион, CHU de Lyon - Hopital Neurologique et Neurochirurgical Pierre Wertheimer - специалисти в интервенции за повлияване на спастицитета и болката. “.
В този случай не е използвана наредбата на член 2, алинея 1 от Наредбата, според която възнаграждение за услуги в страна отвън Европейския съюз, Европейското икономическо пространство и Конфедерация Швейцария се позволява по изключение, когато е належащо използването на способ или технология, която не се ползва в страна – членка на Европейския съюз, Европейското икономическо пространство или в Конфедерация Швейцария, в случай че е одобрена от здравната просвета и процедура в страната и при използването й във връзка с пациентите се регистрира резултат в интерес на пациентите. Видно от гореизложеното не са налице условията на член 2, алинея 1 от Наредбата и в този случай НЗОК е задължена да изисква оферта от лечебно заведение в страна от Европейския съюз - Университетска болница, гр. Лион, Франция.
Изискана е оферта и проект за лекуване от Университетска болница гр. Лион, Франция, с копие до заявителя.
Получена е оферта от лечебното заведение и дата за мултидисциплинарна среща с лекари експерти, които категорично са показали, че е належащо осъществяването на обзор на детето в болничното заведение за установяване на идващ стадий от лекуването.
Офертата от университетската болница е изпратена по е-поща на майката и е в детайли разказана в самостоятелния административен акт, публикуван от НЗОК.
Видно от гореизложеното НЗОК е подхванала всички нужни дейности в сходство с настоящата нормативна уредба и в сходство със мнението на водещи медицински експерти - членове на експертния съвет по неврохирургия.
Източник: trafficnews.bg
КОМЕНТАРИ